| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| ariaNuova |
Inserito il - 05 novembre 2007 : 11:16:09
Mi chiamo Luigi ho 54 anni a febbraio di questo anno mi è stata diagnosticata una malattia rara e precisamente una patologia ATM
Da almeno sette anni stò sostenendo una personale battaglia per il riconoscimento di queste patologie, che come sappiamo bene noi pazienti non hanno cure adeguate nel nostro paese, e non solo in quanto quello che è emerso è che ancora si continua a considerare la bocca come un organo a se stante scollegato dal resto del corpo anche tra molti dentisti che dicono di aver compreso. Da un anno abbiamo costituito una associazione www.arianuova.eu di pazienti con gravi problemi di salute e con patologie ATM.
Quasi tutti, ancora in trattamento riabilitativo occluso-posturale. Per quantificarvi il "grave" vi dico di due casi in cui si era arrivati alla completa paralisi degli arti inferiori. In un caso invece dove la patologia è stata per anni trattata con cortisonici questo quasi sicuramente ha reso inevitabile un delicato intervento di artroplastica ricostruttiva dell'articolazione stessa che non ha risolto il problema. Quando 5 anni fà ho iniziato a raccogliere le prime testimonianze quello che è apparso subito chiaro era la totale mancanza di risposte delle strutture Pubbliche anche per l'assistenza (esenzione ecc.)con ripetuti e gravi tentativi di discredito delle nostre ragioni di pazienti. Falsificando documenti come nel mio caso, per impedire una verità sul D.M.279/2001 sulle malattie rare. Voglio sottoliniare l'importanza di questo decreto che ci riguarda da vicino in quanto il punto centrale della riforma è la Multidisciplinarietà che le strutture (Centri di Riferimento)
per il monitoraggio la diagnosi e cura devono garantire a tutti i cittadini. Nelle patologie ATM gli impedimenti principali che ognuno di noi ha riscontrato è proprio la incapacita' delle strutture e dei medici di connettersi con altri specialisti e da qui che derivano molti degli insuccessi ritengo. Il nostro paese è ancora una volta in ritardo le Regioni come l'Umbria hanno disatteso per anni questo decreto e ancora non hanno nemmeno informato i medici sulle procedure da attivare in questi casi. Ritengo che la risposta del Ministero della Salute del 2005 e l'attuale silenzio della Ministra Livia Turco denunci una situazione che risulta essere fuori controllo. Da un anno 50 cittadini di Foligno hanno scritto al Ministro senza ricevere una risposta. Le regioni continuano a fare come vogliono e questo ho avuto modo di constatarlo anche di recente a Bologna, quale multidisciplinarietà può garantire un reparto maxillo-facciale dove non esiste un dentista uno gnatologo o un fisiatra. Penso che in questi anni ho avuto modo di chiarire molti aspetti di queste patologie a partire da quello che sono i segni sul mio volto, di quella che ora dopo 50 anni gli specialisti definiscono malformazione congenita e che negli ultimi sette ho aggravato in conseguenza degli impropri trattamenti. Questo suscita in me la voglia di andare fino in fondo in questa mia battaglia per la CURA. Sò che purtroppo molti di questi pazienti non hanno più nemmeno la forza per reagire ai soprusi che quotidianamente subiamo, isolarsi e cadere nella depressione non è mai la soluzione è il danno più grande che subiamo, dobbiamo reagire, dobbiamo, far ascoltare la nostra voce, dobbiamo informare, ridare coraggio ad un dialogo, dobbiamo raccogliere le nostre esperienze personali dare corpo e vita ad un dialogo anche con i medici, lo sò sono molto refrattari, ma ritengo che sia l'unica via per uscire da questa situazione. Noi dobbiamo fare delle proposte esprimere un nuovo concetto di Salute a partire dalle storie delle nostre patologie affermare la necessità di una maggiore trasparenza sulla Salute, una pratica più etica e quindi una visione più olistica della medicina, dell'uomo e della vita.
Luigi |
| 15 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| antonella |
Inserito il - 11 novembre 2007 : 17:05:52
ciao Luigi, volevo chiederti se a distanza di giorni hai avuto modo di riflettere o pensare o capire sul fatto che c'è gente che non la pensa come te sul termine "malattia rara".
Io spero che tutto questo sia almeno servito per fare chiarezza, per far notare il vuoto in materia, e senz'altro far capire che persone con anni di sofferenza non si fermeranno mai finchè in Italia questa patologia non sia riconosciuta con una certe celerità!
hai cambiato idea su cosa significhi malattia rara? hai capito che il vero problema è una classe medica che NON E' IN GRADO DI DIAGNOSTICARLA?
Ciao Luigi e ricordati che i confronti devono essere costruttivi anche dove si inzia dalla strada sbagliata. A parte l'orogoglio, a parte le estreme convinzioni basta poco per ricominciare da capo.
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| mauryfor |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 21:05:29
C'e'anche Aldatv che legge .....e non mi sbaglio di molto a capire chi sta pressando su AriaNuova.
AldaTv, ho visto che sei spesso presente: sappi che per le tue diffamazioni nei miei confronti mi sto attivando.
Quindi: cancella sul tuo forum i tuoi topic dove scrivi che do' false speranze ai pazienti malati e dico che la Sclerosi Multipla e' una malocclusione. Non e' vero. Mai fatto affermazioni simili e tu non conosci la differenza tra una domanda e un'affermazione.
Sono cose inaccettabili di cui verra' informato chi di competenza.
Smettetela di minacciare.
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| antonella |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 20:56:08
Luigi, guarda che le scoperte di Maurizio sono su un tavolo del MINISTERO DELLA SALUTE della Reppublica Italiana, questo voglio dirtelo perchè comunque ognuno ha le sue tesi e non aspetta ne a te ne a nessun altro giudicare Maurizio.
Sicuramente tu hai dichiarato una cosa non vera e cioè la DCCM è una malattia rara e questo lo possiamo provare con i fatti a te e al Ministero della salute.
Quindi a te le conclusioni.
Ciao |
| mauryfor |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 20:26:55
E non ascoltare Aldatv che e' incompetente. |
| mauryfor |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 20:25:50
quote:
Messaggio inserito da ariaNuova
No non l'ho letto! Guarda quello che scrivi e dici tu che non hai coraggio di firmarti sig. Maurifor, anzi a guardare bene hai parlato di escoPost, rischi di far chiudere il forum ma a te non te ne frega niente. Leggete cosa scrive:
Mi e' arrivata comunicazione che stai facendo pressione agli amministratori di Merkaba per censurarmi.
Primo: oggi ti ho mandato documentazione personale a dimostrazione della mia disponibilita' ad aiutarti.
Quella documentazione se so che l'hai fatta leggere a qualcuno.....sappi che parte la denuncia.
Secondo: la tua foto sul mio topic e' legale in quanto si trova pubblicata su un sito che e' pubblico: il tuo.
Ma tu le leggi le conosci o te le fabbrichi da solo?
Terzo,
io detesto le marionette che parlano in privato quindi se hai qualcosa da dire dillo pubblicamente.
QUESTO LO HAI SCRITTO TU CHE NON TI FIRMI sig. MAURIFOR te lo ricordi?
Sei ancora tu a minacciare denunce...tu dici che mi hai inviato dei documenti personali e riservati che io non ti ho mai chiesto ma poi minacci denunce se li faccio leggere... Ma tu come dici SARESTI BILANCIATO?. Non sò cosa aspettino gli amministratori a prendere provvedimenti seri chiudendo questo topic che tu hai monopolizzato.
Se tu avessi scoperto qualcosa di buono avresti compreso che URLARE come tu stai facendo non serve a nulla è solo uno spreco di energie che tu cerchi di attingere da chi ti avvicina, a me fà solo venire l'orticaria la voglia di SCAPPARE... di questi 90 contatti giornalieri di sbilanciati quanti ne curi e soprattutto quando? Scappano tutti anche loro? Amministratori cosa fate volete intervenire per far rispettare i principi e il tema del topic o no? Se non siete in grado di intervenire chiudete questo topic. Il sig. Maurizio stà assalendo anche altri siti e forum con messaggi contro il sottoscritto. Merkaba ma voi lo sapete gestire un forum? ..nella vita non si può mai dare nulla per scontato? Io lo ammetto ho delle difficoltà a volte a scriverle certe cose.
Luigi
Hai finito di minacciare?
Chiusure di forum , di post...
Oh ma chi credi di essere?
Quando ho scritto "mi e' arrivata comunicazione che fai pressioni.." siccome non sono scemo e se l'amministratore mi scrive che deve togliere le tue foto...io faccio 2 piu' 2...e VISTE LE PRESSIONI ALLO SCOPERTO DI QUESTO TUO ULTIMO TOPIC VERSO L'AMMINISTRAZIONE NON AVEVO TUTTI I TORTI A PENSARLO. E'solo la conferma di quanto sei ambiguo.
Quindi smettila di minacciare .
Pensi pure che con una batteria si risolva uno sbilanciamento....cose da pazzi! Manco hai letto il mio sito e manco conosci la appim evidentemente.
Io sto fermamente contestando il fatto che tu faccia passare che la DCCM e' una malattia rara!
Stai facendo un danno enorme...a tutti....anche a questo forum che da anni porta avanti la causa. Ok?
Il fatto che tu scriva che io urlo.....mi spieghi come si fa a urlare con le lettere?
Sei tu che pensi che io sto urlano...e sbagli! come sbagli in tante altre cose.
Io sto scrivendo tranquillamente....certo...il tema e' caldo e se mi tocchi questo tema dicendo inesattezze.....mi trovi.
Certo, ci fossero piu' persone ad aiutarmi sarebbe meglio....ma si sa...la gente c'e' solo quando ha bisogno di aiuto...quando hai bisogno tu non c'e' nessuno...o 1 o 2....pazienza.
Ma non passi che io vado in giro per internet a sporcare la rete che mi arrabbio e questa volta mi arrabbio sul serio.
Pertanto, prima di metterti nelle grane( e vedo che ne hai gia' abbastanza) comincia col leggere il mio sito e informarti su chi sono e cosa faccio.
La mia documentazione te l'ho mandata per dimostrarti che stai scrivendo fesserie sulla DCCM come malattia rara.
Per questo te l'ho mandata....non te l'ho mandata per pubblicarla altrimenti l'avrei gia' pubblicata sul mio sito EVIDENTEMENTE.
Ultima cosa: le leggi sulla pubblicazione non le conosci. La tua foto e' pubblica lo vuoi capire o no? Se non vuoi che venga pubblicata non dovevi pubblicarla su internet in quanto se pubblichi una cosa su internet e' come se la pubblicassi su un giornale(e' la stessa cosa).
Smettila di inveire e minacciare sulla chiusura di forum o di topics.
Smettila. |
| mauryfor |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 20:16:09
Ultima cosa e poi mi taccio: il fatto che sulla rete si parli di mauryfor non puo' che farmi piacere...nel bene o nel male.
Una persona che diffama dicendo che per curarsi serve comprarsiuna batteria.....significa che del mio sito ha solo guardato le figure della homepage...e manco tutte.
E' inutile che ora faccia il detentore della morale.
Io in rete rompo le scatole per svegliarvi. E a quanto vedo siete proprio addormentati.
C'e' anche Aldatv che devo andare a prendere in quei di torino presso il TDM....sta diffamando e facendo disinformazione...e questo e' inaccettabile. |
| ariaNuova |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 20:15:47
No non l'ho letto! Guarda quello che scrivi e dici tu che non hai coraggio di firmarti sig. Maurifor, anzi a guardare bene hai parlato di escoPost, rischi di far chiudere il forum ma a te non te ne frega niente. Leggete cosa scrive:
Mi e' arrivata comunicazione che stai facendo pressione agli amministratori di Merkaba per censurarmi.
Primo: oggi ti ho mandato documentazione personale a dimostrazione della mia disponibilita' ad aiutarti.
Quella documentazione se so che l'hai fatta leggere a qualcuno.....sappi che parte la denuncia.
Secondo: la tua foto sul mio topic e' legale in quanto si trova pubblicata su un sito che e' pubblico: il tuo.
Ma tu le leggi le conosci o te le fabbrichi da solo?
Terzo,
io detesto le marionette che parlano in privato quindi se hai qualcosa da dire dillo pubblicamente.
QUESTO LO HAI SCRITTO TU CHE NON TI FIRMI sig. MAURIFOR te lo ricordi?
Sei ancora tu a minacciare denunce...tu dici che mi hai inviato dei documenti personali e riservati che io non ti ho mai chiesto ma poi minacci denunce se li faccio leggere... Ma tu come dici SARESTI BILANCIATO?. Non sò cosa aspettino gli amministratori a prendere provvedimenti seri chiudendo questo topic che tu hai monopolizzato.
Se tu avessi scoperto qualcosa di buono avresti compreso che URLARE come tu stai facendo non serve a nulla è solo uno spreco di energie che tu cerchi di attingere da chi ti avvicina, a me fà solo venire l'orticaria la voglia di SCAPPARE... di questi 90 contatti giornalieri di sbilanciati quanti ne curi e soprattutto quando? Scappano tutti anche loro? Amministratori cosa fate volete intervenire per far rispettare i principi e il tema del topic o no? Se non siete in grado di intervenire chiudete questo topic. Il sig. Maurizio stà assalendo anche altri siti e forum con messaggi contro il sottoscritto. Merkaba ma voi lo sapete gestire un forum? ..nella vita non si può mai dare nulla per scontato? Io lo ammetto ho delle difficoltà a volte a scriverle certe cose.
Luigi
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| mauryfor |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 11:16:20
Eh si...l'ho capito che ha buttato l'amo per ottenere qualcosa.....ma gli e' andata male.
Il suo errore e' stato quello di assecondare dottori non aggiornati mentre bastava aprire il sito del Ministero della Salute per rendersi conto che la DCCM non e' una malattia rara.
E' per questo che nessuno lo ascolta. Perche' sanno che la DCCM non e' una malattia rara..e al Ministero lo sanno perfettamente. Ma come fanno a dirglielo quando si sono schierati molti dottori a favore di questa tesi?
Questa comunque rimane l'ipotesi....l'altra mia ipotesi (e spero che AriaNuova conosca la differenza tra"ipotesi" e "affermazione") e' che venga pagato da qualcuno a che la dccm possa essere definitivamente considerata malattia rara...cosi' TUTTE LE RESPONSABILITA' MEDICHE E DENTISTICHE CADONO.
E no caro AriaNuova! E' qui che stai commettendo un errore madornale.
Non ti lascero' MAI E POI MAI FAR DECADERE LE RESPONSABILITA' DI COSTORO IN QUESTO MODO.
Chi ha sbagliato DEVE PAGARE.
Hai capito AriaNuova perche' sono reattivo alle tue fesserie?
Chiedo scusa ai lettori....sappiate che sto scrivendo da rilassato....non date un tono forte ai miei topics.....
prendeteli come "topics" con argomentazioni forti (il che e' diverso). |
| ciccia |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 11:06:35
Maurì, ma non vedi che non ha altra argometazione fuorchè denunce e querele? Il suo sito è aria fritta!
Ha scritto in qst sito scuro che gli rispondessi per attaccarti. La gente non è scema: Basta legger come sono andate la cose.
Spero per lui che lasci perdere: non convince nessuno
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| mauryfor |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 10:56:52
Altra cosa importantissima:
sul sito ARIANUOVA non c'e' uno straccio di contatto telefonico e non esiste un nome e cognome.
Paura di qualcosa?
Nel mio sito c'e' tutto: nome, cognome, recapito telefonico e e-mails.
Ora, volendo rintracciare il signor Luigi...devo per forza chiedere alla Polizia Postale?
Questa gente non ha le palle. Ha paura di non so cosa....e sapete perche'?
Perche' non hanno argomenti.
Possibile che i piu' rompiscatole sono sempre i pazienti ignoranti?
Una volta c'era Donati del coordinamento SAP (SINDROME ALGICO POSTURALE) della Regione Toscana che rompeva le scatole e minacciava...oggi c'e' questo.
Con Donati siamo diventati amiconi!...in toscana il SAP ha fallito....e parte fallito anche il progetto AriaNuova.
Io ho argomenti e posso far fronte alle inesattezze dei medici con prove e conoscendo meglio di loro(avendo fatto una scoperta) il tema occluso posturale.
Chi non e' con me oggi...ha solo da perderci.
Non sono un tuttologo..ma di DCCM e di occlusione e postura ....per cortesia....sono ferrato. Oggi. Solo di questo tema...di altre cose che non so mi taccio...ma di questo tema non toccatemi che mordo  |
| mauryfor |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 10:45:20
AriaNuova, mi dispiace che tu sia cosi' cocciuto e non conosca le leggi.
Io ho bisogno di persone che conoscano un minimo di diritto e te non servi alla nostra causa.
Del resto, se sei stato capace a farti intortare di avere una mallattia rara...e' tutto detto e la dice lunga sulla tua ferratezza circa il problema occluso posturale.
Vedi, io sto ricevendo fotografie da Professori, ricercatori e luminari...attenzione: le risposte mie sono rivolte a te ma sono per la gente che legge perche' so che parlare con te e' come parlare con un paracarro.
Certo, una lateralizzazione evidente come la tua e' di facile soluzione: lo ribadisco e sono pronto a dimostrarlo di fronte a qualsiasi commissione scientifica: questa e' la mia forza....AriaNuova.
Tu non puoi dichiarare chiusa nessuna discussione carissimo imperatore dei miei stivali.
E il tuo ultimo topic (questo si pieno di minacce e insulti) e' gia' in backup pronto per essere tirato fuori all'occorrenza:
la tua affermazione che io SPORCO la rete e vado bandito e' quantomeno ignobile dal momento che sto aiutando molta gente ..gente che sta meglio e che comprende....e sai cosa ti dico? che hai perso un'occasione in quanto la tua lateralizzazione te la tieni finche' campi perche' di aiutare persone come te ....nemmeno se fossi l'ultima persona al mondo...dopo quello che hai scritto.
Aspetto le scuse per gli insulti e le minacce scritte e auspico che l'amministratore non cancelli nulla....manco questo ultimo tuo topic.
La gente deve sapere.
Ma senti un po'.....ma qualcuno ti paga a che la DCCM venga considerata una malattia rara?
No perche' a parte l'ipotesi che tu sia ignorante(molto probabile)...c'e' anche questa ipotesi...conoscendo il sistema.
Altra cosa: non puoi perseguire nulla legalmente qui......quindi mettiti il cuore in pace.
L'unico che puo' perseguire qualcosa sono io....dopo il tuo ultimo topic....
ma non mi va di denunciare i poveracci.
Io la discussione non la dichiaro chiusa solo perche'....." non mi "conviene" portarla avanti" come fai tu ....
sei un egoista di prima..arianuova.....e questo forum e' un giardino felice..o perlomeno dovrebbe esserlo.
Chiedi scusa a tutti prima che qualcuno si arrabbi davvero.
E cambia il tuo sito....che fai disinformazione.
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| antonella |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 09:54:57
Luigi, non so cosa consigliarti sai? da un lato sappi che una denuncia può costare molto in avvocati, tempo ecc. , in risarcimento danni, dall'altro lato non so potresti fare un favore a noi tutti perchè finalmente lo Stato Italiano a questo punto non può più fare finta di non vederci a noi MILIONI di malocclusi. Quindi ti aguro buona fortuna in tutti i due casi..
Pensaci bene però, a presto! |
| ciccia |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 07:53:45
Ma pensi che la gente sia scema? che non capisce chi ha oltraggiato chi? Puoi denunciare chi vuoi! Maurizio ha almeno 30 testimoni. Sei patetico!
E ci hai fatto ridere |
| ciccia |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 07:42:50
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| ciccia |
Inserito il - 09 novembre 2007 : 07:41:41
ci fai ridere |
